AMPARO REGINA SÁNCHEZ MARTÍNEZ
DIPLOMADA EN ENFERMERIA DE TERUEL.
ENFERMA DE FIBROMIALGIA.
«A todas mis compañeras con cariño y con mis mejores deseos de que estos consejos nos permitan sobrellevar mejor nuestra enfermedad hasta que los investigadores encuentren remedio para nuestro mal.» Amparo.
FIBROMIALGIA, ¿QUÉ ES?
La Fibromialgia es una enfermedad crónica generalizada, de etiología desconocida. Los pacientes afectados presentan dolor músculo esquelético generalizado y múltiples puntos sensibles de localización característica. El dolor no puede ser explicado por la presencia de trastornos degenerativos o inflamatorios. Son muy frecuentes los trastornos del sueño, el cansancio, la rigidez articular y las parestesias matinales, sensación subjetiva de hinchazón, trastornos psíquicos (ansiedad y depresión) síndrome de intestino irritable, dismenorrea y otros síntomas………
-Mera Varela Fibromialgia. Otros reumatismos asociados a trastornos psíquicos. En : Manual S.E.R de las enfermedades reumáticas. 3ª Ed. Madrid Panamericana 2000.
En 1992 fue reconocida por la OMS, como una nueva entidad clínica, denominada “Síndrome de Fibromialgia” siendo incorporada a la clasificación internacional de enfermedades.
El 12 de Mayo se celebra el día internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, enfermedades que frecuentemente aparecen juntas en la persona enferma.
GUIA DE CONSEJOS PARA PERSONAS CON FIBROMIALGIA.
Te han diagnosticado Fibromialgia, sabemos que estas asustada, confundida, desanimada, desorientada y llena de dolor.
Lo sabemos porque nosotras también pasamos por lo mismo y digo nosotras, porque la mayoría de enfermos de Fibromialgia somos mujeres.
Nuestro perfil es de mujer con una media de 55 años, profesional, casada y con dos hijos. Aunque también hay amas de casa, mujeres más jóvenes, solteras, viudas y divorciadas.
Los hombres no están exentos de padecerla pero son una pequeña minoría.
Actualmente se está viendo niños que también la padecen.
De niñas la patología más frecuente en nosotras fue la amigdalitis y de mayores las patologías que más aparecen en nosotras son:
- Problemas de columna
- Cansancio
- Ansiedad
- Osteoporosis
- Problemas urinarios
- Colon irritable
- Problemas de sueño
- Dolor crónico
- Alergias e intolerancias
- Quistes aparato genital
Antecedentes familiares.
Muchas de nosotras tenemos a alguien de nuestra familia que tuvo Fibromialgia, o que tal vez la tuvo, porque como ha sido una enfermedad poco conocida antes no se llamaba así y se perdía en problemas reumáticos.
Lo que si hemos sufrido la gran mayoría de nosotros antes de enfermar de Fibromialgia, ha sido un trauma que ha marcado nuestras vidas.
No te asustes por los síntomas que te vamos a contar que nos pasan, solo queremos ayudarte a llevar mejor la enfermedad y como mientras los investigadores encuentran la causa y los remedios para curarnos, nosotras necesitamos encontrarnos mejor, nosotras mismas somos las que tenemos que buscar remedios que nos ayuden y poner de nuestra parte todo lo que podamos para encontrarnos mejor.
Órganos de los sentidos
Vista: en los ojos nos suele ocurrir lo que se llama “bloqueo pupilar” los líquidos del ojo no circulan bien por las cámaras del mismo se produce una hipertensión que presiona el nervio trigémino generando dolor intenso en el ojo, en la frente, en la mejilla e incluso en el paladar.
Este problema lo tiene que solucionar el oftalmólogo y generalmente lo hace con antihipertensivos y antiinflamatorios en gotas que se aplicaran en los ojos.
También tenemos sequedad y nos molesta la luz intensa ya sea del sol o artificial. Usaremos lágrimas artificiales y nos protegeremos del sol con gafas oscuras, sombreros, viseras…
Oído: nos molestan mucho los sonidos altos y los ruidos, pues los evitamos en la medida de lo posible.
Olfato: nos molestan los olores fuertes, pues también los evitamos.
Piel y mucosas
Piel: solemos tener la piel muy seca y picores en el cuerpo, debemos pues hidratarnos muy bien la piel.
Mucosas: en la boca nos suelen salir llagas, cuando esto ocurra préstamos más atención a la limpieza de nuestra boca para evitar que empeoren.
Aparato digestivo
Boca: cuando acudas al dentista tienes que advertirle que tienes Fibromialgia, no todos los profesionales están al tanto de nuestra enfermedad. Nosotras somos propensas a padecer problemas en la articulación temporomandibular de nuestra cara y una sesión larga de dentista podría desencadenar estos problemas, con el consiguiente dolor e imposibilidad de poder mover la mandíbula. Por lo tanto pide que sean sesiones cortas y dejando que de vez en cuando puedas cerrar la boca para que la musculatura de tu cara no se canse. También necesitaras más anestesia de la habitual. A veces tenemos Bruxismo, rechinamos los dientes cuando dormimos, esto se corrige con un aparato, tipo de ortodoncia, que se pone en la boca para dormir. Otro problema que solemos tener en la boca y del que hemos tenido muy poca información, por no decir ninguna son las amalgamas de plata que muchas personas tenemos en nuestras piezas dentarias. Las amalgamas son esos empastes oscuros, metálicos, que nos dijeron que eran de plata. Lo que no nos dijeron es que en la composición de las amalgamas el cincuenta por ciento es mercurio. Si mercurio, el metal no radiactivo más toxico que existe. Al llevarlo en nuestra boca se va desprendiendo poco a poco al cabo del tiempo, nos va envenenando y enfermando nuestro cuerpo. En algunos países se les considera a estos empastes como causa de muchos problemas reumáticos, entre ellos la Fibromialgia. Si somos portadores de estos empastes debemos de acudir a un dentista experto y conocedor del problema para que nos los quite y los sustituya por otros inocuos. En el momento de quitarlos el dentista tiene que tomar medidas muy especiales, tiene que sacarlos enteros, sin pulirlos, ya que el metal que se puede desprender al quitar la amalgama no debemos tragarlo ni inhalarlo ya que sufriríamos una grave y aguda intoxicación. Lo que esta claro es que estos empastes nos perjudican sobremanera, además de quitárnoslos el tratamiento de desintoxicación se hace con quelantes.
Estomago: el problema que solemos tener en el estomago es el dolor y la acidez muchas veces provocado por la medicación, por lo tanto si tomas mucha medicación, toma siempre un protector gástrico, sobre todo cuando tomes antiinflamatorios.
Intestino: normalmente tenemos lo que se llama colon irritable, con periodos de diarrea y otros de estreñimiento. Es interesante si estos problemas son muy persistentes hacernos analizar si somos celiacos, ya que los síntomas de la Celiaquia en adultos y de la Fibromialgia son muy parecidos.
También nos afecta mucho nuestro estado de ánimo cuando estamos deprimidas, nerviosas o ansiosas esto se refleja en el intestino. Para que esto no nos ocurra tenemos que controlar estas emociones (más adelante hablaremos de esto).
Aparato respiratorio
Nos acatarramos como todo el mundo, pero nos cuesta recuperarnos un poco más que a los demás de una gripe, tu médico te aconsejará si necesitas vacunarte.
Aparato cardio-circulatorio
Solemos tener problemas de anemia, muchas veces provocados por menstruaciones abundantes, si es tu caso, consulta con tu ginecólogo, esta anemia hace que aumente el cansancio que nuestra enfermedad conlleva.
Con frecuencia tenemos las extremidades frías lo que hace que tengamos que abrigarnos un poco más.
Aparato urinario
Con frecuencia tenemos infecciones de orina, cuando te notes molestias de este tipo acude a tu médico el te pondrá el tratamiento que precises.
La toma de arándanos ayuda a prevenir estas infecciones.
Aparato genital
Nuestra ovulación suele ser dolorosa así como nuestra menstruación que también suele ser abundante. Tenemos con frecuencia quistes en el ovario y cuando llegamos a la menopausia, como la mayoría de las mujeres tenemos sofocos. Sofocos que por la noche, a nosotras que por lo general dormimos mal, nos puede empeorar nuestra calidad de vida.
Una solución muy buena y efectiva son las Isoflavonas de soja y una dieta rica en soja .
Consulta con tu ginecólogo sobre el particular y por supuesto no dejes de hacerte todos los años la revisión ginecológica.
Aparato locomotor
Todas tenemos problemas de columna, dolores articulares, dolores musculares, contracturas musculares, hemos perdido fuerza y tenemos cansancio crónico.
Todo esto se agrava en momentos de crisis, como el padecimiento de otra enfermedad, un disgusto, un esfuerzo excesivo o un cambio de tiempo.
Por lo tanto en la medida de lo posible tenemos que cuidarnos y evitar todo lo que esté en nuestra mano y pueda perjudicarnos.
Evitaremos el coger pesos excesivos y si tenemos que cogerlos doblaremos las rodillas para evitar que nuestra columna sufra.
También evitaremos situaciones estresantes que hacen que nuestra musculatura se contraiga, todos los días haremos ejercicios de relajación , intercalaremos periodos de descanso en nuestra actividad, descansaremos antes de cansarnos, no abusaremos de nuestras fuerzas y no cometeremos el error de que el día que nos encontremos mejor pegarnos la paliza de trabajar.
Y sobre todo y esto es importante, todos los días en la medida que nuestro cuerpo nos lo permita haremos ejercicio físico. Hay estudios que dicen que nuestra musculatura nos duele porque está mal oxigenada y se oxigena haciendo ejercicio, pero como tenemos dolor y estamos cansadas, no lo hacemos y poco a poco nos quedamos más entumecidas y anquilosadas, así que como mínimo tenemos que dar diariamente un paseo ¿vale?
El yoga y el tai-chi también son disciplinas adecuadas para nosotras, así como la gimnasia en el agua.
Además después de hacer ejercicio nos encontramos más animadas y contentas lo que hace que no le prestemos tanta atención al dolor.
Sistema endocrino y metabólico
El problema que tenemos aquí es que solemos tener algo de sobrepeso, sobre todo por nuestra falta de actividad.
Así que no debemos comer en exceso, llevaremos una dieta variada, comiendo de todo pero con moderación, más rica en verduras y frutas que en grasas, pobre en sal y azúcar. Rica en el consumo de pescado, ya que el pescado es una fuente importante de Omega 3, que además de ser bueno para nuestro sistema circulatorio, sube el ánimo y como nosotras con frecuencia lo tenemos algo bajo, su ingesta nos vendrá muy bien.
En este campo, en la actualidad hay estudios hechos con personas enfermas de Fibromialgia tratadas con dieta sin gluten que han mejorado considerablemente.
Sistema nervioso
Es nuestro punto débil, somos personas muy sensibles, no debiluchas ni englenges, pero el entorno nos afecta más que a otras personas, somos muy intuitivas y perceptivas nos afectan mucho las emociones y por lo tanto al ser tan sensibles sentimos más el dolor físico que el resto de las personas.
Tenemos con mucha frecuencia cefaleas, mareos, piernas inquietas, hormigueos, nos cuesta conciliar el sueño y tenemos despertares frecuentes durante la noche. Así pues nos levantamos cansadas, entumecidas e irritables lo que hace que nuestro humor este muy variable y nos sintamos con frecuencia deprimidas.
Con el problema de las cefaleas, si no las controlas con los analgésicos que tomas habitualmente, acude al neurólogo, el te pondrá el tratamiento adecuado.
Con el sueño, tampoco te agobies demasiado, si te acuestas pensando que no te vas a dormir, seguro que no te duermes, acuéstate relajada, a muchas personas les relaja leer un rato, el tomar un vaso de leche, el darse un baño… y cuando ya estés con los ojos cerrados, piensa que aunque no estés dormida al menos estás cómodamente descansando, poco a poco tu cuerpo se irá relajando y te quedarás dormida.
La siesta, nos viene muy bien para descansar a mitad del día, pero la tenemos que hacer corta y nunca más de las seis de la tarde porque sino seguro que no dormimos, podemos descansar en nuestro sofá que nos vendrá muy bien pero dormir solo un ratito.
No abuses de la medicación para dormir, ni de la natural ni de la convencional, y por supuesto si la tomas no lo hagas nunca por tu cuenta si te agobia mucho el problema acude a un especialista del sueño.
Y por la mañana cuando nos levantamos entumecidas, doloridas y cansadas lo mejor para aliviarnos de estas sensaciones, es una ducha, una ducha con agua no excesivamente caliente pero con presión para que nos estimule y nos desentumezca. Luego te perfumas, te vistes y te pones guapa aunque sea para estar en casa ya verás cómo te sientes mejor.
Estado inmunológico
Hay temporadas que estamos más deprimidas y desanimadas, entonces nuestro sistema inmunológico se resiente y vamos pillando todo lo que se nos cruza, catarros, gripes, infecciones. Para prevenir esto podemos tomar algunos productos como Jalea Real, leche fermentada con L. Casei…. y sobre todo no debemos dejarnos vencer por el desanimo.
Evolución, diagnostico y tratamiento de la Fibromialgia
La mayoría de nosotras llevamos una media de ocho años desde que empezamos con síntomas de la enfermedad hasta que nos la diagnosticaron, la verdad es que aunque suene chocante, es un alivio cuando al fin te la diagnostican, después de haber pasado por un montón de sitios.
Al final sabe una lo que tiene y aunque a veces no te explican mucho sobre la misma te aseguro que es un alivio ponerle nombre, así al menos sabemos cómo se llama el enemigo y podemos luchar mejor contra él.
A todas nos la ha diagnosticado el reumatólogo, descartando por medio de pruebas analíticas, otras enfermedades que se parecen a la Fibromialgia, pero que al contrario de esta si aparecen en las analíticas.
También nos hacen un reconocimiento físico, buscando en diferentes partes de nuestro cuerpo unos puntos dolorosos, hay dieciocho puntos y se le llama puntos gatillo, si dan once positivos, se diagnostica la Fibromialgia con toda seguridad.
Pero a la mayoría el seguimiento de la enfermedad nos lo lleva nuestro médico de cabecera.
El tratamiento que nos dan, como ya sabrás es paliativo no curativo, nos alivian los síntomas, pero no nos cura la enfermedad.
Lo que suelen dar es analgésicos, antiinflamatorios, antidepresivos y una medicación antiepiléptica que regula los neurotransmisores y a veces mejora los síntomas. Algunas personas acuden a las Unidades del Dolor y allí las tratan con opiáceos.
También acudimos a terapias alternativas como masajistas, fisioterapeutas, acupuntura y reflexología podal.
La mayoría de nosotras pensamos que ninguno de los tratamientos es efectivo, ya que cuando se nos agudiza el dolor por cualquier circunstancia, como frío, calor, lluvia, disgustos, esfuerzos, emociones, falta de sueño, otra enfermedad etc. El dolor no se nos pasa con nada y hasta que lo vencemos nos cuesta mucho. Pero bueno hasta ahora esto es lo que hay y tenemos que conformarnos con ello, pero sin perder la esperanza de que en un futuro encontraran el tratamiento adecuado
Estado emocional en la Fibromialgia,
Es difícil estar animada cuando se tiene dolor crónico, pero es importante el no dejar que nos venza el desanimo y tenemos que aprender a controlar nuestras emociones y lo que es más importante no dejar que nos dañen.
La mayoría de nosotras somos primogénitas y hemos tenido una educación dura, exigente y a veces poco agradable, esto ha hecho que seamos personas muy perfeccionistas y muy exigentes con nosotras mismas y con los demás.
Lo que hace que padezcamos por todo, y por lo tanto perjudicándonos, ya que esa angustia o esa ira que sentimos al ser tan exigentes, se convierte en dolor físico.
Muchas de nosotras, hemos sufrido un trauma en nuestra vida y dado lo emotivo y sensible de nuestro carácter ha contribuido a la aparición de nuestra enfermedad.
Nuestro entorno inmediato, esposo, hijos, familia, trabajo, por lo general no entiende y no asimila nuestra enfermedad, les cuesta mucho entenderlo, es una enfermedad que no se ve, que no sale en ningún sitio, que a los médicos hasta ahora les ha costado mucho diagnosticar e incluso se ha dudado de la existencia de nuestro dolor.
Esta situación nos afecta emocionalmente mucho, esta incomprensión nos duele mucho en el alma lo que hace que aumente nuestro dolor físico, es la pescadilla que se muerde la cola.
Con esta situación de dolor e incomprensión a menudo nos sentimos desanimadas, inútiles, faltas de memoria y de concentración y a veces hasta una carga para los demás.
Una carga para los demás, nosotras que siempre hemos estado pendientes de todo y de todos, esto no podemos consentirlo y aún ahora que estamos enfermas muchas veces, hacemos más de lo que podemos para que a los demás no les afecte nuestra enfermedad.
Pero…….¿qué podemos hacer para aumentar nuestro ánimo?…. pues muchas cosas.
***No sentirse culpable
Es importantísimo que no te sientas culpable de estar enferma, tu enfermedad es verdadera no es imaginación tuya, tu dolor es real y aunque las emociones nos afecten sobremanera, la conexión cuerpo mente es muy estrecha, lo que es seguro es que tenemos una causa física, que todavía no saben cual es, pero que sin duda un día la encontraran y con ella el tratamiento que nos cure.
También es importante que no te estés preguntando a todas horas ¿Por qué me ha pasado esto a mí? No eres la única persona que estás enferma, todo el mundo enferma a lo largo de su vida, no le des vuelta solo conseguirás empeorarte.
***Busca ayuda
Muchas veces nosotras solas no podemos afrontar la enfermedad, sobre todo al principio. Nos desborda y nos sentimos perdidas en medio del dolor.
Acude al psicólogo, el es una persona preparada con la que podrás hablar y desahogarte, contarle tus miedos y preocupaciones el te ayudará a afrontar la situación y te hará sentirte mejor. Pero ten en cuenta que tú tienes que poner mucho de tu parte, tú tienes que dejarte ayudar, ser positiva y poner todo tu interés.
***Hablar
“Cuéntame tus inquietudes, háblame libremente, un caudal de palabras siempre aligera las penas del corazón. Es como abrir la presa cuando está a punto de desbordarse. Ven siéntate aquí, a mi lado y desahógate”. (Howar Pyle).
Si no te lo pide la persona que está a tu lado pídeselo tú, si ocultamos lo que sentimos, lo que agobia nuestro dolor, nos distanciamos de los demás precisamente cuando más necesitamos, contacto, apoyo y aliento.
Hay investigaciones que demuestran que hablar o escribir sobre nuestras experiencias traumáticas, producen un desahogo emocional que incide muy positivamente en la mejoría de muchas enfermedades.
Conversar con otras personas o si no tenemos a nadie cerca, hablarle al perro, al pájaro o a una planta nos ayuda a tranquilizarnos y a entender las cosas que nos afectan.
Y si no tenemos interlocutores, los psiquiatras recomiendan hablar en alto con nosotros mismos a ser posible delante de un espejo. Y es muy bueno mirarnos en el espejo y hacer afirmaciones positivas decirnos que estamos estupendas, que nos encontramos de maravilla y que vamos a pasar un día maravilloso, esto todos los días, aunque nos sintamos fatal, ya veras como te ayuda.
***Hacer ejercicio
Ya sabemos que nos cuesta un poco, que nos cansamos mucho y por esto lo vamos dejando, pero está comprobado que la actividad física ejerce efectos saludables en nuestro estado de animo, disminuye el nerviosismo, nos ayuda a dormir bien y nos revitaliza.
Además nos protege de la ansiedad y de la tristeza, fortalece nuestro sistema inmunológico y previene o retrasa la aparición de enfermedades cardiovasculares, la hipertensión, la diabetes y la osteoporosis.
Al hacer ejercicio aumenta la producción de serotonina (la hormona de la felicidad) en el cerebro, la cual ejerce un efecto antidepresivo y agudiza las funciones intelectuales.
Así qué como quedamos en un apartado anterior, como mínimo daremos todos los días un paseo y si nuestro cuerpo nos permite hacer otro tipo de ejercicio pues lo hacemos, sobre todo aprovecharemos para hacer ejercicio los periodos de tiempo en los que nos encontremos mejor.
***Quererte más
Si quererte más, pensar más en ti, no vas a ser una persona egoísta por hacerlo, no estamos aquí para contentar a otras personas o para vivir según sus directrices, ahora estás enferma y seguro que tu forma de vivir con agobios, estrés y preocupaciones han contribuido a ello.
Aprende a simplificar, piensa concienzudamente que actitudes tuyas o de otras personas se han convertido en pesadas rocas difíciles de soportar, pero que por tu carácter te sientes obligada a llevar.
Busca y elimina las cosas que no necesitas, que no disfrutas, que no echarás de menos, las que creas que puedes estar haciendo mal.
Céntrate en las áreas de tu vida que sientas más cargantes, estresantes o desbordantes.
Aprende a decir “NO”, al principio cuesta, a nosotras decirlo y a los demás escucharlo, están acostumbrados a que por lo general estemos siempre dispuestas para todo, aunque muchas veces vayamos arrastradas y les sorprende oírnos decir “NO”.
No te agobies, ves haciéndolo poco a poco, una forma de empezar es relajando un poco las normas, no es necesario que todo este perfecto, que todo este limpio, que las comidas sean maravillosas, que la compra siempre la hagas tú, que seas siempre el paño de lagrimas y el comodín de todo el mundo.
Pero no creas que con esto que te digo que dejes de ser la persona solidaria que siempre has sido, las relaciones generosas con otras personas son una fuente muy rica de satisfacción.
Está comprobado que la solidaridad humana posee un inmenso poder restaurador y fortalece la resistencia de las personas a las adversidades.
Las tareas que canalizan nuestra adhesión y bondad hacia los demás son muy saludables para quienes las practican.
Realizar una tarea solidaria y voluntaria, estimula en nosotros la autoestima, hace que suframos menos ansiedad, nos hace dormir mejor, persistir con más tesón ante los reveses de la vida y adaptarnos mejor a las circunstancias desfavorables.
Así que sigue siendo esa persona solidaria que eres, pero lo primero piensa en ti y en tú salud “la caridad bien entendida empieza por uno mismo”.
***Descansar
Nosotras nos cansamos con mucha facilidad, de hecho hay temporadas que nuestro cansancio se convierte en crónico y por las mañanas ya nos levantamos cansadas. Por eso debemos intercalar periodos de descanso en nuestra actividad, no debemos forzar nuestro cuerpo más de lo que puede, ya que eso agudiza nuestro dolor y nos desanima.
Aprovecharemos estos periodos de descanso para hacer relajación. Es bueno que hagamos cursos de relajación, meditación, mindfulnes y visualización, son técnicas estupendas para nosotras.
Si todavía no sabes las técnicas de relajación, simplemente túmbate en tu sofá, tápate con una manta, incluso puedes ponerte una almohadilla eléctrica o una bolsa de agua caliente, si estás calentita te encontrarás mejor. Ponte una musiquilla suave de fondo y simplemente estate quieta y descansa, tu cuerpo te lo agradecerá y tú recobrarás el ánimo.
***Tener creencias religiosas
Para muchas personas son una fuente importante de consuelo.
Las personas que tienen fe y confían en fuerzas superiores soportan mejor las experiencias adversas, como la muerte de un ser querido, el divorcio, o las enfermedades.
La espiritualidad es un buen caldo de cultivo para la capacidad de superar adversidades, porque sin cegarnos ante la situación penosa, nos ayuda a entenderla desde una perspectiva menos personal, más amplia.
Nos induce a aceptar que la inseguridad y la fragilidad son facetas inevitables de la vida, lo que facilita el restablecimiento de la paz interior.
***Cultiva tu mente
Todas tenemos la sensación de que hemos perdido memoria y de que nos cuesta concentrarnos, esto se debe al dolor que tenemos continuamente, a cualquier persona con dolor le pasa.
En realidad no hemos perdido memoria, hay estudios que demuestran que podemos hacer cualquier trabajo intelectual, igual que otras personas sin fibromialgia, simplemente nos cuesta algo más de tiempo.
Para agilizar nuestra mente debemos ejercitarla, es muy bueno leer, hacer crucigramas y pasatiempos. Hacer manualidades, pintar, coser, hacer punto…. al hacer estas cosas a veces descubrimos que tenemos capacidades que ni siquiera sabíamos que las teníamos. Esto produce una gran satisfacción personal que a nosotras siempre nos viene bien. También para evitar esa sensación desagradable que nos queda cuando se nos olvida algo, nos haremos notas que tendremos a la vista, notas de compra, de tareas, de citas etc.
Y cuando estemos confusas con alguna idea, la escribiremos sobre papel, al ver el concepto escrito lo vemos con más lucidez y se nos aclaran las ideas.
Y si estás muy dolorida o muy cansada, aparcas la idea para mejor ocasión, descansas y te relajas ya veras como después lo ves todo más claro.
***Aspecto personal
La mayoría de nosotras en algún momento de nuestra enfermedad hemos descuidado nuestro aspecto personal, sobre todo al principio de nuestra enfermedad y en periodos de crisis en los que tenemos el ánimo por los suelos.
Pero todas nosotras hemos sido mujeres a las que nos ha gustado ir arregladas y guapas. Todas nos vemos mucho mejor y nos encontramos más animadas cuando nos arreglamos y llevamos un aspecto bonito y agradable.
Pues entonces si nos encontramos mejor y más animadas no tenemos que caer en la tentación del descuido y debemos arreglarnos y ponernos guapas aunque no tengamos ganas.
Ya lo dice el refrán “al mal tiempo buena cara”
***Trabajo
Somos personas muy trabajadoras y competentes, pero nuestra enfermedad a temporadas nos limita tanto, que a veces tenemos problemas en el trabajo. Se nos tacha de “vagas, quejonas….” y con mucha frecuencia no se nos comprende, esto nos duele enormemente, pero mientras podamos es aconsejable que trabajemos. Hay estudios que dicen que las personas con Fibromialgia que trabajan tienen mejor calidad de vida que las que no lo hacen. Seguramente será porque se tiene la sensación de tener una vida “normal” sin enfermedad. Esto no quita, que cuando tengamos un brote y estemos mal cojamos la baja laboral para recuperarnos. Lo ideal sería que se nos pudiera adaptar nuestro puesto de trabajo, el horario, las condiciones del entorno…….Esto a veces es complicado pero tenemos que luchar por ello. La incapacidad absoluta por Fibromialgia, el Sistema Nacional de Salud la da en muy contadas ocasiones y casi siempre después de un litigio judicial. Lo que no tenemos que permitir nunca es que nos digan que no somos buenas trabajadoras ¡Somos muy buenas trabajadoras y muy capaces!
***Ocio
Desde que estamos enfermas tampoco disfrutamos de los periodos de ocio, muchas veces ponemos de escusa nuestra enfermedad para no salir e ir a cualquier sitio, nos encontramos doloridas y desanimadas y solo nos apetece estar en casa.
Tenemos miedo de ir de viaje por si nos ponemos peor o de salir a ver un espectáculo por si nos cansamos o nos agobiamos con la gente ect..
Pero lo que no podemos hacer es quedarnos continuamente metidas en casa, eso no es bueno para nadie y menos para nosotras que nos desanimamos con facilidad. Debemos de salir, debemos de seguir en la medida que podamos con las aficiones que teníamos antes de estar enfermas o incluso fomentar otras nuevas, manualidades, pintura, lectura, labores, teatro ect…
Cuando salimos a ver un espectáculo, a cenar con amigos, hacemos un viaje o dedicamos un tiempo a una afición, nos encontramos más animadas y mejor, aunque estemos algo más cansadas.
Así que disfruta de tus momentos de ocio con alegría, lleva siempre la sonrisa en la boca y procura tener siempre buen humor, el sentido del humor es como un bálsamo protector, nos alivia del miedo y la inseguridad y nos alegra la vida.
Ríete mucho, la risa nos libera de la tensión y del estrés, nos oxigena y despega de nosotros las frustraciones cotidianas, en definitiva nos alegra la vida.
Así que ya sabéis, a la calle y si puede ser a ver películas de risa.
***Sexualidad
Esta faceta de la vida, tampoco es muy satisfactoria para nosotras, a causa de nuestro dolor y nuestro cansancio, no nos apetece tener relaciones y cuando las tenemos no nos producen el placer deseado.
Sufrimos de falta de libido, de dolor durante la relación, de sequedad vaginal y de cansancio.
A veces nuestra pareja no entiende nuestra apatía frecuente y esto produce problemas en nuestra vida cotidiana.
Tener una vida sexual satisfactoria es importante para las personas, no debemos descuidarla y caer en la apatía. Habla con tu pareja, seguro que encontrareis un tiempo en el que te encuentres mejor y podáis tener relaciones.
Si tienes dolor durante la relación, es posible que se deba a la sequedad vaginal, esto puedes mejorarlo usando un gel lubricante, que hace que la relación sea más fácil. Consulta en la farmacia o a tu ginecólogo que te recetará el que crea más conveniente para ti.
Una vida sexual satisfactoria aumenta la esperanza de vida, las relaciones sexuales incrementan los niveles de DHEA, la hormona de la juventud.
El tener unos niveles altos de esta hormona se asocia a la longevidad, el aumento de la libido, la formación de masa muscular, el aumento de la densidad de los huesos, mayor eficiencia del sistema inmunológico, mayor resistencia al estrés, reducción de los problemas de la menopausia y andropausia, aumento de la memoria y la desaparición de la depresión.
El sexo rejuvenece porque incrementa el aporte de oxigeno a las células y entre otras ventajas relaja y estimula la mente y el sistema circulatorio.
Así que hacer el amor es sanísimo y dicen que las mujeres que viven bien su vida sexual y se esfuerzan en darle la importancia que tiene son más felices.
Y nosotras queremos ser más felices ¿o no?
***Asociación
La mayoría de nosotras hemos encontrado apoyo y ayuda en la asociación de enfermas de Fibromialgia que tenemos creada.
La participación en una organización social también fomenta en nosotros la estabilidad y la calma.
Conectar afectivamente con compañeros de vida, independientemente de quienes sean, constituye un antídoto muy eficaz contra los efectos nocivos de la inseguridad y el desasosiego.
Agruparnos y fusionarnos emocionalmente unos con otros nos ayuda a soportar mejor las adversidades.
La unión y la comunicación con otras personas estimulan el sentimiento de universalidad “esto no me pasa solo a mí” y abren también perspectivas ventajosas como “podría ser mucho peor”.
Además al estar asociadas tenemos más fuerza frente a la Administración para pedir que se investigue y se busquen soluciones para nuestra enfermedad.
En las asociaciones también suelen tener un gabinete jurídico en el que se puede consultar si se tiene algún problema relacionado con la enfermedad, bajas laborales, procesos de incapacidad, problemas en el trabajo etc.
En fin están para ayudarnos en todo lo que pueden, y es que la desdicha como la felicidad está hecha para ser compartida.
Amparo Regina Sánchez Martínez. Diplomada en Enfermería de Teruel.
FUENTES Y BIBLIOGRAFIA
-Encuesta realizada a personas con Fibromialgia del G.A.M de Teruel, en Junio de 2005.
-Nuestra incierta vida normal de Luis Rojas Marcos.
-El poder está dentro de ti de Louise L.Hay.
-1oo consejos antiedad de Tareixa Enriquez y Jorge Nazra.
-Curación emocional de David Servan-Scheiber.
-Libérese de la Fibromialgia de Nancy Selfridge y Franklynn Peterson
-Sexualidad, diferencias entre hombres y mujeres. Sulplemento nº 16 de Psychologies.
–Revisado en 2019.
-Revisado en 2022.